Światowy Dzień Lipodystrofii: dlaczego jest obchodzony?

Lipodystrofia jest rzadką chorobą, która zasługuje na uwagę, aby osoby nią dotknięte były skutecznie leczone. Ten światowy dzień przypomina nam, że wysiłki muszą być kontynuowane.

Światowy Dzień Lipodystrofii – czy wiesz, dlaczego jest obchodzony? Rzadkie choroby są na liście nierozwiązanych kwestii większości systemów opieki zdrowotnej na naszej planecie. Tym razem skupiamy się na lipodystrofii, która jest patologią z częstością 4,7 przypadków na milion mieszkańców.

Tak rzadkie występowanie spowodowało powolny postęp w leczeniu tej przypadłości. Mając tego świadomość Światowy Dzień Lipodystrofii jeszcze bardziej zyskuje na znaczeniu.

Dzień wybrany do upamiętnienia to 31 marca. Jego podstawowymi motywami są strategie radzenia sobie, zwiększenie świadomości, informowanie społeczeństwa i tworzenie strategicznych sojuszy, które sprzyjają motywowaniu działania państw w różnych częściach świata.

Aby bardziej szczegółowo zrozumieć jaki wpływ wywiera Światowy Dzień Lipodystrofii, przyjrzymy się, czym on jest. Zastanowimy się nad celem, jaki za nim stoi, nad tym jakie czynności obejmuje, dlaczego jest ważne nagłaśnienie go oraz w jaki sposób można wspomóc te działania.

Co to jest lipodystrofia?

Lipodystrofia to choroba atakująca tkankę tłuszczową. Innymi słowy, powoduje nierównomierne rozmieszczenie tłuszczu w różnych obszarach ciała.

Jak wpływa ta nieprawidłowość na organizm chorych oraz ich jakość życia? Na początek musimy określić znaczenie tkanki tłuszczowej w organizmie. Jedną z jej podstawowych funkcji jest magazynowanie energii. Wpływa również na równowagę metaboliczną.

W tym sensie ci, którzy cierpią na lipodystrofię, mają obniżoną ilość tkanki tłuszczowej w organizmie. Wszystko to sprawia, że ​​organizm szuka innych narządów, aby nagromadzić niezbędny tłuszcz. Z tego powodu pojawia się pojęcie tłuszczu ektopowego, który definiuje się jako ten, który gromadzi się poza samą tkanką tłuszczową.

Co ważne, tłuszcz ektopowy – u osób z lipodystrofią – dotyczy głównie trzustki, wątroby i niektórych mięśni.

Dlatego szkodliwe działanie choroby na organizm ludzki tkwi we wszystkich zaburzeniach, które może wywoływać wspomniany tłuszcz ektopowy. Wśród głównych zakłóceń możemy wymienić:

• Cukrzyca.
• Zapalenie wątroby.
• Niepłodność (niezdolność do zajścia w ciążę po 1 roku prób).
• Wysokie trójglicerydy we krwi.
• Zwiększone ryzyko chorób serca.
• Kwasica mleczanowa.
• Tłuszczaki.

Światowy Dzień Lipodystrofii i jego obchody

Jak wspomnieliśmy, Światowy Dzień Lipodystrofii obchodzi się 31 marca. Obchodzenie tego dnia rozpoczęło się w 2013 roku. Od tego czasu zwyczaj nie ustał.

Wydarzenie jest możliwe w każdym nowym sezonie dzięki Międzynarodowemu Stowarzyszeniu Krewnych i Osób Dotkniętych Lipodystrofią (AELIP). Współpracuje ono z innymi organizacjami, takimi jak Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich (EURORDIS) i Hiszpańska Federacja Chorób Rzadkich ( FEDER).

Cele wydarzenia

Cele jakie wyznacza dana uroczystość są kluczowym czynnikim w osiągnięciu rozwoju i postępu w danej kwestii. Światowy Dzień Lipodystrofii również jest organizmowany w jakimś celu. W rzeczywistości, cele, które zostały wcześniej ustalone, można podsumować poprzez następujące punkty:

• Podnieść świadomość na temat lipodystrofii i ograniczeń, które istnieją w leczeniu tej rzadkiej dolegliwości.
• Podnoszenie świadomości na temat pogorszenia się jakości życia osób dotkniętych chorobą.
• Zmniejszenie dystansu społecznego, który powstał między chorymi a zdrowymi osobami.
• Raport dotyczący różnicowania lipodystrofii w porównaniu z innymi chorobami.
• Pozyskanie środków finansowych z różnych źródeł, aby pacjenci otrzymali niezbędne leczenie.
• Motywowanie rządów do przeznaczania środków na badania w celu bliższego poznania choroby.

Jakie działania obejmuje ten dzień?

Przed każdym nowym wydarzeniem odbywa się spotkanie w celu skoordynowania zmian w obchodach i planowanych działaniach. Wśród inicjatyw, które należy uwzględnić, są:

• Uzupełnienie istniejącego manifestu Światowego Dnia Lipodystrofii o pomysły stowarzyszeń pacjentów.
• Kampania w sieciach społecznościowych ze stałym hashtagiem: #WorldLypodistrophieDay, który będzie modyfikował tylko rok dla każdego wydarzenia.
• Zastosowanie dodatkowego tagu #United4Lypodistrophie. Akceptowane jest tłumaczenie na dowolny język.
• Imprezy charytatywne w celu zebrania funduszy. Ta działalność została zorganizowana, gdy jeszcze pozwalały na to warunki sanitarne na całym świecie.
• Działania informacyjne.

Dlaczego ważne jest podkreślenie lipodystrofii?

Naświetlanie tematu lipodystrofii jest ważne, ponieważ umieszcza odpowiednie badania i rozwój na mapie inwestycji publicznych, aby uzyskać wgląd w działanie choroby. Z drugiej strony daje osobom dotkniętym tą dolegliwością większe możliwości adaptacji społecznej.

Zapewnia również pacjentom z lipodystrofią dostęp do leków poprawiających jakość ich życia. Wreszcie, ponieważ jest to choroba, o której niewiele wiadomo, podkreślanie jej na całym świecie umożliwia większej liczbie osób dostęp do aktualnych informacji.

Światowy Dzień Lipodystrofii – co możesz zrobić?

Wszystkie gesty są dobrze odbierane przez osoby, które dzień po dniu zmagają się z lipodystrofią. Dlatego właśnie istnieją pewne działania, które pomagają wesprzeć Światowy Dzień Lipodystrofii z dowolnego miejsca na świecie.

Wśród opcji wymienić można następujące:

• Publikowanie zdjęcia: idealnym rozwiązaniem jest przesłanie migawki ze znakiem „L”. Oznacza ono wsparcie dla osób, które borykają się z lipodystrofią.
• Używanie tagów: napisz wiadomość o wsparciu w mediach społecznościowych z tagami #WorldLypodistrophieDay i #United4Lypodistrophie.
• Uzyskaj wsparcie od znanej osoby: jeśli znasz osobę cieszącą się dużym uznaniem w okolicy lub na całym świecie, wielkim wkładem byłoby nakłonienie tej osoby do nakręcenia filmu lub spotu z silnym przesłaniem.
• Wyślij rysunek: istnieje możliwość zadedykowania rysunku chorym za pomocą oficjalnego szablonu. Wystarczy go pobrać, a gdy będzie gotowy, przesłać go do sieci.
• Rozpowszechniaj manifest: udostępnij i wyślij oficjalny manifest Światowego Dnia Lipodystrofii, aby zwiększać ogólną świadomość na temat choroby.

Światowy Dzień Lipodystrofii, aby nie dyskryminować

Integracja lipodystrofii z systemami zdrowia publicznego jest jednym z głównych celów, które staramy się promować każdego roku. W tym celu wytrwałość przynosi owoce, ale nadal brakuje znacznych postępów.

Dlatego też dopóki chorym nie będą udzielane całkowite gwarancje odpowiedniego leczenia i traktowania, zaleca się włączenie ich do społeczeństwa i zniesienie dystansu opartego na dyskryminacji.

Każdy moment w roku jest odpowiedni, jeśli intencją jest okazanie empatii i wykonanie gestu, który może zmienić życie drugiej osoby na lepsze. Ostatecznie walka o to, aby nikt nie został w tyle trwa. Bądź częścią zmiany, która właśnie zachodzi!