Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

6 października przypada Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Walka o prawa tej grupy pacjentów trwa i przybiera na sile.

Napisane i zweryfikowane przez lekarz Leonardo Biolatto.

Ostatnia aktualizacja: 01 maja, 2023

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego obchodzony jest co roku 6 października. Cele jego obchodów w ciągu ostatnich 3 lat były następujące:

• 2020: „Lepsza przyszłość”: biorąc pod uwagę trudności związane z pandemią COVID-19, organizacja zwróciła uwagę na fakt, że rodziny mają poważne problemy finansowe, aby stawić czoła leczeniu pacjentów z porażeniem mózgowym.
• 2021: „168 godzin”: liczba ta odnosi się do godzin w tygodniu, w których pacjent potrzebuje specjalnej opieki, aby wykonywać codzienne czynności.
• 2022: „Ja decyduję”: zeszłoroczne hasło skupiało się na prawach pacjentów, którzy mimo swojej patologii muszą mieć możliwość decydowania o swoim życiu, leczeniu i opiece.

Co to jest porażenie mózgowe?

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego przypomina nam, że nie mamy do czynienia z pojedynczym schorzeniem klinicznym. W rzeczywistości termin ten obejmuje różne zaburzenia, które wpływają na złożone funkcje neuronalne.

Problem zawsze leży w korze ruchowej mózgu. Jest to region, który zarządza mięśniami. Stąd paraliż, niezdolność do mobilizacji pewnych obszarów anatomii.

Rodzaje porażenia mózgowego są następujące:

• Ataksja: główny problem tych pacjentów dotyczy równowagi.
• Spastyczne: wariant, który powoduje wzrost napięcia mięśni, które się usztywniają i ograniczają ruchy pacjenta.
• Dyskinetyczne: postać skupiona na kończynach górnych i dolnych, prawie bez zajęcia tułowia.
• Mieszane: pacjenci, którzy mają kombinację niektórych z powyższych objawów i nie spełniają pełnego opisu, aby ich zaklasyfikować do postaci ataksji, spastyki lub dyskinezy.

Przyczyny

Przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego zwykle sięgają okresu ciąży lub dzieciństwa. Najczęściej mamy do czynienia z dziecięcym porażeniem mózgowym, gdyż prawie zawsze występuje wczesny początek.

Zagrożone są dzieci, które we wczesnych latach cierpią na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych lub zapalenie mózgu. Infekcje te są w stanie trwale uszkodzić korę mózgową, pozostawiając następstwa w postaci braku równowagi i koordynacji.

Przyczyną tego zaburzenia są również urazy mózgu. Wypadek samochodowy, niefortunny upadek lub urazy u dzieci będącymi ofiarami przemocy to powody i czynniki ryzyka.

Na koniec należy wspomnieć o przerwach w odżywianiu mózgu. Kiedy mózg nie otrzymuje odpowiedniej ilości krwi przez dłuższy czas, neurony obumierają i nie regenerują się. Tak jest w przypadku incydentów naczyniowo-mózgowych (CVA) lub wrodzonych wad serca, z którymi rodzą się niektóre dzieci.

Diagnoza i leczenie

Diagnoza zaczyna się od podejrzeń. Jeśli zauważysz, że dziecko nie rozwija się tak, jak powinno, tzn. niezgodnie z parametrami swojego wieku, możesz umówić się na konsultację.

Jeśli w przeszłości występowała infekcja mózgu, udar lub problem w czasie ciąży, pediatra będzie miał więcej elementów, aby ustalić diagnozę. Czasami testy laboratoryjne lub panele genetyczne dostarczają ostatecznych informacji. W innych przypadkach stosuje się tylko testy napięcia mięśniowego i odruchów.

Jednym z celów Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego jest przybliżenie charakterystyki choroby, aby ułatwić identyfikację. Im wcześniej zostanie wykryta, tym lepsza będzie opieka.

Musimy zrozumieć, że nie ma lekarstwa ani całkowitego leczenia. Chodzi raczej o zapewnienie komfortu i najlepszej jakości życia pacjentom.

Podejście obejmuje różne specjalności, od fizjoterapeutów po terapeutów zajęciowych, od dentystów po psychologów. Nie jest to proste zadanie. Udział członków rodziny i opiekunów jest niezbędny.

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego kładzie nacisk na prawa pacjenta

Szacuje się, że na każde 1000 żywych urodzeń 2 dzieci cierpi na porażenie mózgowe.

Wśród nich połowa jest niepełnosprawna intelektualnie, a 25% cierpi na epilepsję. W tym kontekście prawa pacjentów z zaburzeniem są często łamane, ponieważ istnieje tendencja do zakładania, że inni powinni decydować za nich.

Hasło Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego w 2022 r. „Ja decyduję” ma na celu odwrócenie tej rzeczywistości. Pacjenci są podmiotami praw i muszą mieć dostęp do procesów decyzyjnych, które ich dotyczą.

Hiszpańskie stowarzyszenie ds. mózgowego porażenia dziecięcego ASPACE stwierdziło, że ponad 75% osób z tym zaburzeniem czuje się dyskryminowane. Z kolei prawie połowa pacjentów przyznaje, że nie ma pełnej wiedzy o swoich prawach. Dlatego są ograniczeni w ich dochodzeniu.

Jak mogę pomóc?

Prawa grup mniejszościowych nie są wyłączną odpowiedzialnością tych grup. Wręcz przeciwnie, to społeczeństwo jako całość musi wprowadzić mechanizmy ochrony.

Światowy Dzień Porażenia Mózgowego umożliwia uczestnictwo za pośrednictwem sieci społecznościowych w celu promowania widoczności. Możesz także udostępnić znajomym lub współpracownikom notatkę na ten temat.

Organizacje w każdym kraju mogą przekazywać fundusze lub współpracować w ramach wolontariatu. Istnieją różne sposoby uczestnictwa i liczy się każdy akt, nawet jeśli wydaje się on niewielki.