Zanik wieloukładowy: jak wygląda życie z tą chorobą?

Zanik wieloukładowy: jak wygląda życie z tą chorobą?
Alejandro Duarte

Przejrzane i zatwierdzone przez: biotechnolog Alejandro Duarte.

Napisany przez Equipo Editorial

Ostatnia aktualizacja: 13 kwietnia, 2023

Zanik wieloukładowy to rzadko spotykana choroba neurodegeneracyjna, którą we wczesnych stadiach rozwoju charakteryzują objawy przypominające chorobę Parkinsona. W dzisiejszym artykule przyjrzymy się temu jak wygląda życie z zanikiem wieloukładowym.

W dzisiejszym artykule pragniemy wytłumaczyć jak wygląda życie osób cierpiących na zanik wieloukładowy. Ta choroba neurodegeneracyjna występuje dość rzadko i dotyka autonomiczny układ nerwowy oraz układ narządów ruchu.

Do objawów charakterystycznych dla tej choroby zaliczamy omdlenia oraz problemy z tętnem pacjenta i kontrolą pęcherza. We wczesnych stadiach rozwoju objawy zaniku wieloukładowego są podobne do objawów typowych dla choroby Parkinsona.

Zanik wieloukładowy to schorzenie, które szybko postępuje. Z czasem osoby nim dotknięte będą musiały poruszać się na wózku inwalidzkim. Doświadczają licznych procesów degeneracyjnych, w tym przerywanej kateteryzacji i dysfunkcji wykonawczych.

Rozwój tej choroby ocenia się wykorzystując zunifikowaną skalę klasyfikacji zaniku wieloukładowego. Kataloguje ona codzienne aktywności, niepełnosprawność autonomicznego układu nerwowego i układu ruchu oraz ogólnie pojętą niepełnosprawność.

Niestety osoby cierpiące na zanik wieloukładowy muszą pogodzić się z faktem, że procesy degeneracyjne są nieuniknione. Prognozowana średnia długość życia wynosi od 6 do 9 lat i do tej pory nie odkryto niestety sposobu na jej wyleczenie. Jednak istnieją liczne środki i leki, które pomagają łagodzić objawy.

Na czym polega zanik wieloukładowy?

Obecnie eksperci nie wiedzą co wywołuje zanik wieloukładowy. Jednak profesjonaliści w tej dziedzinie badali ewentualny związek tego schorzenia z określonymi czynnikami genetycznymi. Poza tym badali toksyny środowiskowe, które mogą odgrywać rolę w tym schorzeniu.

Jednak nie odkryto dowodów, które popierałyby ich teorie. Choroba ta wywołuje pogorszenie i atrofię określonych części mózgu. Mówiąc dokładniej, dotyka móżdżek, jądro podstawne i rdzeń mózgu. Te części są odpowiedzialne za wewnętrzne funkcje organizmu, trawienie i kontrolę ruchów.

Podświetlony mózg
Za utratą funkcji poznawczych i ruchowych kryją się procesy degeneracyjne, które wywierają wpływ na neurony.

Najbardziej typowe objawy to między innymi:

  • Utrata motoryki małej. Zakłada trudności w wykonywaniu podstawowych czynności, takich jak zamykanie ust i przeżuwanie.
  • Przerywany sen. Osoby chore na zanik wieloukładowy mają problemy z zasypianiem oraz doświadczają zmęczenia w trakcie dnia.
  • Częste upadki. Pojawiają się w wyniku utraty kontroli nad własnym ciałem, zawrotów głowy i omdleń.
  • Utrata kontroli nad jelitami oraz pęcherzem.
  • Brak pocenia się, który może dotknąć każdą część ciała.
  • Problemy ze wzrokiem i mówieniem.

Sposoby rozwoju zaniku mięśniowego mogą się różnić, ale nigdy nie pojawia się remisja. W zależności od tego w jaki sposób postępują procesy degeneracyjne, pacjenci mogą mieć coraz większy problem z wykonywaniem codziennych czynności.

Leczenie dla osób dotkniętych zanikiem wieloukładowym

Jak już zauważyliśmy wcześniej, obecnie nie ma żadnego leku na zanik wieloukładowy. Nie istnieją również żadne terapie, które są w stanie spowalniać procesy degeneracyjne zachodzące w mózgu. Jednak cały czas prowadzone są badania, które oceniają leki mające szansę spowolnić rozwój tego zaburzenia.

Pacjenci, u których występują najpoważniejsze objawy tego schorzenia mogą czerpać korzyści ze stosowania leków lub terapii, które są dopasowane właśnie do tych symptomów. Na przykład mogą zwiększać ilość soli w diecie oraz unikać spożywania ciężkich posiłków oraz alkoholu, aby zmniejszyć omdlenia i zawroty głowy.

W przypadku pacjentów, którzy muszą przestrzegać diety niskosodowej, lekarze przepisują również fludrokortyzon. Jednocześnie przepisują midodrynę, aby zmniejszyć objętość naczyń krwionośnych. Co więcej, wypicie jednej lub dwóch szklanek wody przed wstaniem z łóżka może również pomóc podnieść ciśnienie tętnicze.

Może Cię również zainteresować: Układ nerwowy – 6 trików, by go wzmocnić

Pogłębianie się zaniku wieloukładowego

Para u terapeuty
Ze względu na zmiany degeneracyjne, które z czasem się pojawiają, terapia i wsparcie rodzinne odgrywają kluczową rolę w dbaniu o pacjenta.

Zanik wieloukładowy dotyka około 5 na 100 000 osób.

Chorzy cierpiący na to schorzenie po otrzymaniu diagnozy często odczuwają uczucie pośpiechu i pragnienie życia pełną piersią. Jednak w międzyczasie postępują procesy neurodegeneracyjne. W rezultacie pacjenci mogą doświadczać uczucia bezsilności, depresji i momentów kryzysu.

Dlatego też w przypadku chorych kluczową rolę odgrywa rozpoczęcie terapii, która może okazać się niezwykle pomocna w jak najlepszym radzeniu sobie z chorobą. Jednocześnie nieocenioną rolę odgrywa wsparcie członków rodziny i bliskich przyjaciół.

Pacjenci dotknięci zanikiem wieloukładowym żyją zazwyczaj od 7 do 10 lat po pojawieniu się pierwszych objawów. Czasami niektórzy mogą przeżyć nawet ponad 15 lat.

Śmierć kończąca zmagania z chorobą następuje zazwyczaj w wyniku problemów z oddychaniem. Pojawiają się one, ponieważ układ nerwowy nie jest w stanie się regulować.


Ten tekst jest oferowany wyłącznie w celach informacyjnych i nie zastępuje konsultacji z profesjonalistą. W przypadku wątpliwości skonsultuj się ze swoim specjalistą.