Światowy dzień tocznia: choroba skrzydeł motyla

10 maja to Światowy Dzień tocznia, który jest obchodzony od 2004 roku. Ta choroba zwana chorobą skrzydeł motyla jest jedną z najczęstszych chorób autoimmunologicznych.

Napisane i zweryfikowane przez lekarz Leonardo Biolatto.

Ostatnia aktualizacja: 27 maja, 2022

Z inicjatywy Światowej Federacji Tocznia, od 10 maja 2004 roku organizowany jest na szczeblu międzynarodowym Światowy Dzień Tocznia. Ta organizacja ma silną pozycję i jest dużym autorytetem w dziedzinie tej choroby.

Jaki cel ma Światowy Dzień Tocznia? Chodzi o dotarcie do organizacji rządowych i grup finansowych w celu wsparcia badań nad chorobą. Pamiętajmy, że do tej pory ta uciążliwa choroba autoimmunologiczna jest badana i leczona, ale nie ma na nią ostatecznego lekarstwa.

Najczęstszą formą tej choroby jest toczeń rumieniowaty układowy i występuje on znacznie częściej u kobiet niż u mężczyzn. Szacuje się, że 90% pacjentów to kobiety. A wśród nich Afroamerykanie stanowią grupę większościową.

Przyczyny tocznia nie są w pełni poznane, chociaż wiadomo, że jest to choroba autoimmunologiczna. Zidentyfikowano czynniki wyzwalające jej objawy, takie jak światło słoneczne, a także niektóre infekcje i leki.

Klasyczny objaw tej choroby to wysypka skórnej przypominająca w swojej formie skrzydła motyla. Najczęściej występuje na twarzy i jest związana jest z ekspozycją na słońce. Pacjenci muszą bardzo uważać na promieniowanie i prawie stale nosić filtry przeciwsłoneczne.

Światowy dzień tocznia zwraca uwagę na objawy choroby skrzydeł motyla

Światowy Dzień Tocznia przypomina całej populacji o charakterystycznych oznakach i objawach tej choroby. Jej wczesna identyfikacja nie prowadzi wprawdzie do wyleczenia, ale poprawia leczenie przewlekłe i może znacząco zmniejszyć ostre ataki.

Znak skrzydeł motyla nazywany jest technicznie wysypką policzkową. Wygląda jak podrażnienie skóry na policzkach i na nosie. Ma kształt czerwonych placków, które przypominają skrzydła motyla.

Chociaż lokalizacja choroby nie zawsze obejmuje twarz, to właśnie wysypka na policzkach najbardziej kojarzy się z toczniem ogółowi ludzi. Prawda jednak jest taka, że ​​wysypka może występować również na kończynach i tułowiu.

Innym przeważającym objawem tocznia rumieniowatego układowego jest ból stawów.  Wynika to z zapalenia stawów, które powstaje pod wpływem reakcji autoimmunologicznej wywołaną w organizmie. Rozwój zapalenia stawów związanego z toczniem obejmuje ostre ataki, z okresami bez bólu i innymi, bardzo bolesnymi.

Wreszcie prawie 90% pacjentów zgłasza skrajne uczucie zmęczenia. Ten objaw jest trudny do obiektywnego zmierzenia, a służą do tego kwestionariusze jakości życia. Wiele czynników wpływa na to uczucie wyczerpania, miedzy innymi wspomniany wcześniej ból stawów i rodzaj bezsenności związany z toczniem.

Inne typy tocznia

Światowy Dzień Tocznia uwzględnia również mniej powszechne objawy choroby. Jak już powiedzieliśmy, toczeń rumieniowaty układowy występuje najpowszechniej, ale to nie jedyny rodzaj. Choroba może maskować się na różne sposoby, co znacznie utrudnia jej diagnozę.

Możemy wspomnieć o następujących typach toczniach:

• Toczeń rumieniowaty noworodków: choroba może wystąpić, gdy matka ma toczeń i przekazuje dziecku przeciwciała, które ma i które atakują tkanki własne dziecka. Może to być poważny stan, jeśli prowadzi do problemów z sercem.
• Toczeń rumieniowaty krążkowy: ta forma skupia swoje objawy na skórze. Ogólnie rzecz biorąc, pacjenci nie cierpią na zapalenie stawów ani na powikłania w innych narządach. To raczej zlokalizowana odmiana tocznia, natomiast wysoce zależna od ekspozycji na promieniowanie słoneczne.
• Toczeń rumieniowaty polekowy: występuje w wyniku reakcji: dzieje się tak w przypadku stosowania niektórych leków, a niektórzy uważają to za skutek uboczny, a nie samą chorobę.

Leczenie tocznia

Toczeń może mieć postać łagodną lub ciężką. Jego stopień określi lekarz w procesie terapeutycznym. Światowy Dzień tocznia ma również na celu promowanie badań w tym zakresie w celu poprawy leczenia pacjentów. Jednak na razie możemy mówić tylko o protokołach kontrolnych, a nie o rzeczywistym leczeniu.

Gdy toczeń przebiega w sposób łagodny, w przypadku wykwitów skórnych, w tym reakcji policzkowej w formie skrzydeł motyla, zaleca się doustne leki przeciwzapalne i kremy. Są pacjenci, u których poprawę uzyskano stosując hydroksychlorochinę, którą stosuje się w leczeniu  malarii.

Ponadto podaje się niektóre nowe leki biologiczne, takie jak belimumab.

Ciężkie postacie również wymagają środków przeciwzapalnych, ale dawki początkowe są znacznie wyższe. Wraz z kortykosteroidami lekarze przepisują azatioprynę i cyklofosfamid, które mają działanie immunoregulujące.

Światowy Dzień tocznia: wyzwanie życia z chorobą

Toczeń to patologia, która znacząco zakłóca jakość życia ludzi. Ból, reakcje skórne i skrajne zmęczenie uniemożliwiają prawidłowe wykonywanie codziennych czynności.

Jeśli uda się lepiej poznać to schorzenie, być może będzie można znaleźć leki zdolne do kontrolowania, a nawet wyleczenia choroby. Na razie ważne jest, aby zespoły opieki zdrowotnej wspierały cierpiących, zapewniając im narzędzia pozwalające na poprawę jakości życia.