Międzynarodowy Dzień Tocznia, dlaczego jest obchodzony?

Czy wiesz, w jakim celu obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Tocznia? Czy znasz tę chorobę i jej objawy? Te i inne wątpliwości zostaną wyjaśnione w poniższym artykule. Dowiedz się więcej i przyłącz się do działania!

Międzynarodowy Dzień Tocznia obchodzony jest 10 maja każdego roku. Inicjatywa zrodziła się w Światowej Federacji Tocznia. Jest to globalna organizacja, która skupia stowarzyszenia pacjentów z toczniem. Mają na celu wspieranie rozwoju leczenia, jakie otrzymują osoby dotknięte tą chorobą. W ten sposób poprawiają też postrzeganie tego, co znaczy żyć z toczniem.

Ogólnie Międzynarodowy Dzień Tocznia skupia się więc na zwiększeniu wiedzy o toczniu, jego symptomach i istniejących terapiach. Z drugiej strony podejmuje się również próbę uświadomienia znaczenia klinicznego tego stanu, który dotyka w większości przypadków osoby w wieku od 15 do 45 lat.

Tak więc, jeśli chcesz wiedzieć, czym jest toczeń, jakie są jego objawy, jakie są dostępne terapie, liczbę pacjentów dotkniętych chorobą, zapraszamy do dalszej lektury. Dowiesz się również jakie zajęcia obejmuje Międzynarodowy Dzień Tocznia i jak możesz w nich uczestniczyć.

Czym jest toczeń?

Toczeń jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która uszkadza między innymi skórę, stawy, nerki, serce, mózg, płuca, czerwone krwinki, białe krwinki i płytki krwi.

Odmiany tocznia obejmują toczeń układowy, skórny, polekowy a także rumieniowaty noworodków. Z drugiej strony, chociaż przyczyny patologii nie są jasne, za czynniki ryzyka uznaje się:

• Genetyczne predyspozycje.
• Przesadna ekspozycja na słońce.
• Epigenetyka: zmiany w ekspresji genów.
• Niektóre leki stosowane do kontrolowania ciśnienia krwi i drgawek.

Objawy

Jak wyjaśniliśmy, toczeń jest chorobą, która może wpływać na różne części ciała, dlatego objawy różnią się w zależności od osoby. Podobnie zmienia się intensywność i czas trwania krytycznych epizodów.

Mimo to objawy, które są zwykle widoczne, prawie zawsze obejmują następujące dolegliwości:

• Ból stawów z ogólnym zmęczeniem.
• Dyskomfort w klatce piersiowej.
• Suche oczy.
• Gorączka.
• Wysypki w kształcie motyla na twarzy.
• Niedokrwistość.
• Objaw Raynauda: skurcz naczyń krwionośnych w kończynach, szczególnie skoncentrowany w palcach dłoni, powodujący zmianę koloru i rozmiaru.
• Wypadanie włosów.

Międzynarodowy Dzień Tocznia działa na rzecz dostępności metod leczenia

Jednym z wielkich celów Międzynarodowego Dnia Tocznia jest udostępnienie informacji na temat alternatyw medycznych, jakie mają pacjenci, czyli dostępnych metod leczenia. Przede wszystkim należy zrozumieć, że choroba nie ma ostrego charakteru, ale chroniczny i trwający przez całe życie.

Leki i higiena osobista to dwa główne i podstawowe środki. Oto niektóre z najczęściej stosowanych leków na toczeń:

• Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ).
• Kortykosteroidy.
• Leki immunosupresyjne.
• Środki przeciwmalaryczne.

Natomiast higiena osobista obejmuje przede wszystkim zalecenia dotyczące ograniczenia ekspozycji na słońce. Ale dotyczy to aktywności fizycznej, zbilansowanej diety, niepalenia papierosów oraz zwracania uwagi na poziom witaminy D i wapnia.

Statystyki dotyczące tocznia

Szacuje się, że na tę chorobę cierpi około 5 milionów ludzi na całym świecie. Prawdopodobieństwo przedwczesnej śmiertelności wszystkich przypadków tocznia waha się od 10% do 15%. Ponadto, układowa postać rumieniowa stanowią odmianę o największej zachorowalności w populacji.

Wraz z podaniem do publicznej wiadomości tych otwierających oczy liczb, Międzynarodowy Dzień tocznia ma również na celu pokazanie sławnych osób, którzy są dotknięci chorobą. W ten sposób podejmuje się próbę zlikwidowania społecznej stygmatyzacji zagrażającej jakości życia pacjentów.

Niektóre z gwiazd i celebrytów z toczniem to Selena Gomez (aktorka, piosenkarka, producentka), Toni Braxton (piosenkarka, scenarzystka i aktorka) a także Nick Cannon (raper, komik, aktor i producent filmowy).

Międzynarodowy Dzień Tocznia

Pierwsze obchody Międzynarodowego Dnia Tocznia miały miejsce w 2004 roku. Stało się to dzięki uzgodnieniom dokonanym na VII Międzynarodowym Kongresie Tocznia Rumieniowatego Układowego i Innych Chorób Pokrewnych, który odbył się w Nowym Jorku.

Od tego symbolicznego momentu każdego roku powstaje nowe hasło i opracowuje się aktualne cele. Opierają się one na uwrażliwianiu, uwidacznianiu, przekazywaniu prawdziwych informacji o chorobie, a także tworzeniu świadomości w społeczeństwie. Ponadto kieruje się wezwania do systemów opieki zdrowotnej każdego kraju.

W 2021 r. motto brzmi: „Uczyń toczeń widocznym”. W tym sensie praca koncentruje się na replikowaniu informacji za pomocą sieci społecznościowych, kładąc kres błędnym ocenom, które następnie tworzą bariery.

Działania jakie promuje Międzynarodowy Dzień Tocznia

Tym samym narzędzia Międzynarodowego Dnia Tocznia do osiągnięcia wyznaczonych celów to jednocześnie jego działania, które z roku na rok są dopracowywane. Poniżej możemy wymienić główne alternatywy:

• Wirtualne konkursy.
• Marsze i wszelkiego rodzaju imprezy organizowane w celu zbierania funduszy.
• Kongresy z informacjami prezentowanymi przez ekspertów.
• Dystrybucja plakatów.
• Dostawa interaktywnych książek do edukacji dzieci i młodzieży.
• Kampanie ze znanymi ludźmi, takimi jak Julian Lennon (syn Johna Lennona).

Jak mogę wesprzeć Międzynarodowy Dzień Tocznia?

Zaleta wirtualnego kontaktu, preferowanego przez sieci społecznościowe i inne środki, sprawia, że ​​udział w Międzynarodowym Dniu Tocznia oferuje różnorodne możliwości. W związku z tym pierwszą dużą akcją jest udostępnienie oficjalnego plakatu obchodów.

Pomocne mogą być również:

• Używanie rysunków motyli jako znaku wsparcia w oknach i powielanie zdjęcia w sieciach z hashtagiem #WorldLupusDay.
• Przekazywanie darowizny na rzecz oficjalnych organizacji w kraju, w którym się znajdujesz.
• Pieczenie ciast w kształcie motyla na imprezę bake off i publikowanie zdjęć w mediach społecznościowych. Tag, którego należy użyć, to #BakeUsHappy.
• Przeprowadzenie testu na tocznia wraz z przyjaciółmi, by zebrać fundusze.
• Noszenie fioletowych ubrań przez cały dzień 10 maja, ponieważ jest to kolor związany z tą akcją.

Edukuj innych i wspieraj Międzynarodowy Dzień Tocznia

Jednym z największych braków w poprawie jakości życia pacjentów z toczniem jest opóźnienie w diagnozie. Natomiast trudność w wykryciu choroby wynika z różnorodnych objawów. Tak więc edukowanie ludzi usprawnia żmudny proces wykrywania.

Podsumowując, w ramach Międzynarodowego Dnia Tocznia nie należy również pomijać psychologicznego i emocjonalnego czynnika. Trzeba się zająć pacjentami również w tych aspektach, aby poprawić ich jakość życia. Depresja i lęk to częste zaburzenia, którym można zapobiegać przy odpowiednim wsparciu.